Indledning

Formålet med denne vejledning er at give et overblik over indholdet til den digtale løsning for Fravalg af Genoplivningsforsøg ved Hjertestop samt beskrive forretningsreglerne for anvendelsen.

I dokumentet er der først en beskrivelse af indholdet, herunder hvilke data der indgår. Derefter beskrives forretningsreglerne for anvendelsen af løsningen, og til sidst er der henvisninger til dokumentationen.

Indhold og forretningsregler

Baggrund og Formål

Formålet med løsningen til Fravalg af Genoplivningsforsøg ved hjertestop er, at give ældre borgere mulighed for en værdig afslutning på livet. Retten til selvbestemmelse over afslutningen på livet er en fundamental del af et godt ældreliv og en værdig død. Det er i dag ikke muligt for en ældre alderssvækket borger, som ikke samtidig er syg, på forhånd at sikre sig imod at blive forsøgt genoplivet ved hjertestop.

I dag er det alene muligt at sige nej tak til genoplivningsforsøg, hvis man befinder sig i en aktuel behandlingssituation eller et sygdomsforløb, men ældre, habile mennesker, som ikke er i en aktuel sygdomssituation, men blot er alderssvækkede, har i dag ikke mulighed for at takke nej til genoplivningsforsøg, hvis deres hjerte holder op med at slå.

Det er en rettighed, som er blevet efterlyst af flere aktører på området, herunder Ældre Sagen og Lægeforeningen. Det Etiske Råd støtter en lovsikret ret til at fravælge genoplivningsforsøg, og deres vurdering er, at der i dagens Danmark, i ikke så få tilfælde finder genoplivningsforsøg sted, som ikke burde være forekommet.

Etablering af et centralt register, "Register for fravalg af genoplivningsforsøg", skal sikre borgeren, dels ift. at borgerens fravalg træder i kraft automatisk, og dels ift. at et fravalg efterfølgende kan fortrydes og dermed straks slettes i sundhedspersonalets systemer uden, at der skal gennemføres manuelle procedurer. De registrerede oplysninger skal kunne tilgås digitalt af det personale, som skal kende og efterkomme sådanne fravalg, hvorfor der sikres integration til de fagsystemer, som personalet benytter til daglig. Dette gælder personale på AMK-vagtcentraler, ambulancebehandlere og akutlæger, sygehuspersonale, sundheds- og plejepersonale i kommuner og praktiserende læger.

Data governance

Register til fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop er et autoritativt register for borgerens oplysninger om fravalget.
Status for borgerens fravalg til genoplivningsforsøg ved hjertestop udstilles til sundhedsfaglige systemer via Fælles Stamkort.
Borgeren har indsigt, og kan oprette/fortryde sit fravalg til genoplivningsforsøg ved hjertestop via sundhed.dk, eller via kontakt til Sundhedsdatastyrelsen, som administrerer adgangen for ikke digitale borgere.

Sundhedsdatastyrelsen står for en data governance for Register til fravalg af genoplivningsforsøg, governancen indeholder:

• Beslutningsproces for hvordan ændringer og tilføjelser håndteres.
• Kommunikationskanal via hjemmeside.
• Lovgivning og regler som registeret efterlever.
• Vedligehold af standarder og vejledninger angående brugen af registeret.

For nuværende kan henvendelser foregå via projektlederen: suno@sundhedsdata.dk (Susanne Noesgaard)

Indhold

Borgerens CPR-nummer, navn og adresse udveksles gennem Fælles Stamkort, således det er muligt at vise data for patienten fra en patientportal uden at patientportalen har synkroniseret hele CPR-registeret [CPR].

Fælles Stamkort må ikke benyttes til at synkronisere en CPR-register kopi.

I nedenstående tabel kan man se indholdet specifikt for Fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop i Fælles Stamkort, for resterende indhold i Fælles Stamkort henvises til Fælles Stamkorts indhold og forretningsregler

Forretningsregler

Der er behov for fælles forretningsregler, således at parterne er enige om anvendelsen af Fravalg for Genoplivning ved Hjertestop.
Herunder beskrives de forretningsregler, der skal overholdes i forbindelse med implementeringen.

#1 Borgerens adgang til og registrering af fravalg til genoplivning ved hjertestop
Borgeren kan via sundhed.dk få indsigt i sit fravalg, oprette sit fravalg, samt fortryde sit fravalg. Ændringer skal straks (synkront) overføres til Register til fravalg af genoplivningsforsøg. Eventuelle fejlsituationer skal kommunikeres til borgeren, således denne aldrig kommer i tvivl om status på sin registrering.

Ikke digitale borgere, kan via henvendelse til Sundhedsdatastyrelsen få indsigt i sit fravalg, oprette sit fravalg, samt fortryde sit fravalg. Eventuelle ændringer er først gældende når Sundhedsdatastyrelsens administrative medarbejdere har foretaget registreringen i Register til fravalg af genoplivningsforsøg.

Borgeren kan registrere fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop når de fylder 60 år.

#2 Besked til borgeren om ændringer
Borgeren vil via digital post modtage besked om ændringer på sit fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop. Ikke digitale borgere vil modtage beskeden som et fysisk brev.

#3 Årlig notifikation til borgeren
Borgeren vil årligt via digital post modtage en besked om at fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop er tilvalgt. Ikke digitale borgere vil modtage beskeden som et fysisk brev.
Borgere som ikke har en registrering vil ikke modtage notifikationer.

Borgere skal ikke bekræfte sit fortsatte fravalg, det er udelukkende en notifikation der minder borgeren om at der er foretaget et fravalg.

#4 Registreringens ikrafttrædelse
Borgerens registrering af fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop træder i kraft 7 kalenderdage efter registreringen. 
Sundhedsfaglige systemer bliver notificeret når registreringen er trådt i kraft.

#5 Borgerens fortrydelse af registreringen
Borgeren kan til enhver tid fortryde sin registrering. Fortrydelsen træder i kraft med det samme.
Sundhedsfaglige systemer vil blive notificeret straks efter fortrydelsen er registreret.

#6 Opdatering af sundhedsfaglige systemer via Fælles Stamkort
Register til fravalg af genoplivningsforsøg er autoritativ for borgerens registrering af fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop. Status for borgerens registrering af fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop udstilles til sundhedsfaglige systemer via Fælles Stamkort.

Sundhedsfaglige fagsystemer som ligger inde med lokale kopier af borgerens registrering, skal opdateres automatisk, hurtigst muligt efter en ændring af borgerens registrering.

Register til fravalg af genoplivningsforsøg udstiller adviseringer til understøttelse af notifikationer i fagsystemerne når borgerens registrering ændres.

#7 Sundhedsfaglig adgang udenfor eget fagsystem
Sundhedsfaglige har adgang til status for borgerens registrering af fravalg af genoplivningsforsøg via den sundhedsfaglige indgang på sundhed.dk, hvor indholdet af borgerens Fælles Stamkort kan aflæses, herunder borgerens registrering af fravalg af genoplivningsforsøg.

#8 Sundhedsfaglige vejledninger
Styrelsen for Patientsikkerhed opdaterer vejledning om genoplivning og fravalg af genoplivningsforsøg, som sundhedspersonalet skal følge, se: https://stps.dk/sundhedsfaglig/ansvar-og-retningslinjer/patienters-retsstilling/en-god-afslutning-paa-livet/fravalg-af-behandling-i-den-sidste-tid.

#9 Digital fuldmagt
Borgeren kan ikke give fuldmagt for adgang til Register til fravalg af genoplivningsforsøg

#10 Spærring
Borgeren kan ikke spærre for deling af status for registrering af fravalg for genoplivningsforsøg ved hjertestop til sundhedsfaglige personale

Ændringslog